domingo, 29 de julio de 2012

VACACIONES...


En dos días tomaré un mes de vacaciones con mis peques, junto a mi hermana y su familia. Serán unas vacaciones con niños, sin otra meta que ir tras ellos, de parques o piscinas, disfrutando de la compañía de mi querida hermana. Rememorando viejos tiempos, en los que vivíamos a dos cuadras y nos juntábamos en la panadería para vernos las caras y merendar juntas.
Pero además, serán unas vacaciones que servirán también para trazar una línea -delgada y precisa- del final de esta enfermedad. Y aunque llevo las cicatrices recientes en mi pecho de la última de las operaciones (y pertenezco, quiéralo o no, al clan de la cicatriz...) me siento que, además de un pecho reconstruido que ostenta su pezón (oh maravilla!!) he cerrado un ciclo.
No se imagina uno toda la energía que se pone -y se lleva- esta enfermedad, y todo el esfuerzo que supone. No sólo uno no se la imagina, sino que no se la siente -toda esa energía escapando-, tan empeñados como vamos en superar la siguiente prueba... tan concentrados, tan parados en el momento presente. Por eso, luego de mi última operación, apenas superados los primeros días, cuando comencé a sentirme mejor de los puntos y la herida, caí en cama con un virus que me dejó patitiesa por tres semanas. No era de dolor en los huesos, no era de fiebre ni vómitos... era de un cansancio imposible de describir. Y así estuve tres semanas, sintiendo que la mejoría era leve, preocupada por si era un rotavirus, una mononucleosis, un dengue.
Hasta que de pronto, salió el sol en mis ojos, y a pocos días de mi viaje, me voy acomodando de nuevo a mi cuerpo. Al cuerpo de siempre. A la Sonia de antes.
Así que me tomaré estas vacaciones como un punto y aparte, esperando de ellas lo que sé que van a darme: hermoso tiempo presente...

martes, 3 de julio de 2012

Ya en casa...


De nuevo en casa, luego de la operación de reconstrucción del pezón y simetría de las mamas. Ha sido una recuperación bastante rápida, así que en dos o tres días me libré de las sondas, y poco a poco van cicatrizando las heridas. Aún no me agrada del todo lo que veo en el espejo, pero sé que quedaron bien y me alegra haber pasado ya este capítulo.... así que puedo decir: ¡prueba superada!
Mis pequeños, como siempre, a ritmo desenfrenado. El domingo 8 de julio será el cumpleaños de Andrés, y como no quise arruinarle su cumpleaños postergando la fecha por mi post-operatorio, lo celebraremos, como siempre, en el jardín del edificio y veinte niños saltando sobre un colchón. Pediré ayuda para bajar y subir las cosas, y ahí estaré, haciendo el intento de que quede de lo mejor.
De la anestesia, les cuento que agarré una "mala nota" y me desperté con un mal humor increíble. De todo me quejaba: de las sábanas de papel de la cama, de que el médico se olvidó de quitarme una cicatriz de la espalda, del volumen del televisor, de que tenía sed y nadie me traía agua... en fin, que me volví una pequeña bruja. Gracias a Dios, el efecto pasó y al día siguiente poco a poco me llegó como un traje mi carácter de siempre.


sábado, 23 de junio de 2012

A MIS OREJAS FIELES: UNA SOBRE SEGUROS MÉDICOS...


La fecha (22 de junio) de la tan esperada "reconstrucción del complejo areola-pezón" pasó sin obtener la carta aval de mi seguro...por lo que no fui operada, lloré a mares, perdí mi cupo, quedé mal con el médico y con la clinica y  ahora espero nuevamente, ya no sólo una nueva fecha para ser operada sino -y sobre todo- una firma en una carta que determine que "mi caso fue aprobado por el seguro"...
Este asunto de los seguros médicos y sus cláusulas muchas veces injustas, me lleva a navegar por internet, buscar información, darme de cabezazos contra la almohada antes de conciliar el sueño y querer "gritarlo a los cuatro vientos". Así que me excuso si el tema es tan específico, pero la impotencia que siento es enorme, y la única manera de sobrellevarla ha sido buscar pruebas, y tenerlos a ustedes como escuchas... ¡ustedes, mis orejas fieles!
Me sentí humillada por el simple hecho de que el seguro revisara mi caso con pinzas porque "es una cirugía plástica", "te pusieron implantes", y otra serie de preguntas previas absurdas. Pero la última guinda de la torta ha sido una cláusula que dice que "la intervención quirúrgica de tipo reconstructiva, originada por un proceso maligno del órgano afectado deberá ser realizada dentro de los ciento ochenta días continuos y siguientes a la ocurrencia de dicho evento"!!!!
Encontrarme con esta cláusula ha sido un asombro y un horror, y no supe si llorar o reír cuando lo leí. Resulta que yo llevo un año (LEASE BIEN: UN AÑO!!) esperando a que el médico mastólogo me de permiso para hacerme esta operación -por diferentes razones: la principal, porque el primer año es el año con más riesgo de recaídas, y luego, porque mientras más tiempo pase entre una operación y otra se logra un mejor resultado pues se evalúa mejor la simetría final entre ambas mamas)... y el seguro considera que, si no lo hice antes de los 180 días ¡¡no vale para ellos!!. Como si dejar pasar el tiempo hubiera sido por desidia del paciente... o algo parecido.
Como les dije, he estado varias horas navegando en internet. He encontrado mucho material sobre el asunto y entre los trabajos encontrados aquí y allá, en 73 casos el tiempo medio entre una operación y otra ha superado los 14 meses... ¡¡Catorce meses!! O sea: 420 días... ¡¡Y ellos hablan de 180 días!!
¿Ciento ochenta días para una mujer que tal vez ha recibido radio terapia, y luego quimio, que tendrá su piel enrojecida y quemada?
¿Ciento ochenta días para una mujer que luego de una quimio ha quedado sin fuerzas para nada y que pensar en una operación reconstructiva le podría parecer la mayor odisea de su vida?
¿Ciento ochenta días para los casos como el mío, en los que no tuve ni radio ni quimio, pero sí dos meses de recuperación para que me sacaran un tubo de la espalda, no me dolieran los costados y se cerraran las heridas...?
Y luego esta espera... esta espera eterna  de un año para, con los resultados de la mamografía y el eco el doctor me dijera: puedes proceder a la reconstrucción final. El día que me lo dijo, salí de la consulta como si se tratara de una carrera. Me hice todos los exámenes y comencé con los trámites ese mismo día... y el seguro se tardó quince días (quince!!) para finalmente rechazarme porque he superado el tiempo establecido en su ridícula cláusula.
Ya les seguiré contando....

sábado, 16 de junio de 2012

POEMA


Quiero compartir con ustedes uno de los tantos poemas escritos sobre esta experiencia. Lo escribí luego de tener en mi mano el exámen del patólogo -donde además de todos los datos científicos y técnicos, estaba la foto de un trozo de carne: la mama derecha extirpada-.  Ver esa foto, además de otras cosas, me causó mucho amor. Y por eso escribí este poema...
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He visto tantas veces la foto de ella desnuda
en su condición de órgano mutilado
ella con la piel surtidora
ella con sus bondades y sus pliegues
ella con su aureola vertiginosa
sus apetitos y sus fuentes
su eficacia
su fe

y ahora vamos de la mano
cual amantes reencontrados
ella siguiendo mi rastro
atesorada en el recuerdo
y yo tan solo con esta fotografía
impresa y arrugada en un papel bond

Si alguien la viera no lo comprendería
causa repugnancia o hasta pena
y yo lo que veo
es el rostro iridiscente de mi pecho
feliz y decapitado
sin tatuajes ni consignas



miércoles, 13 de junio de 2012

HACE UN AÑO



Hace un año exactamente que me operaron para quitarme un pecho –con pezón incluido- y lo reconstruyeron con un músculo de la espalda. Lo he dicho tantas veces que ya me sé de memoria el gesto disimulado de asombro de la otra persona, cuando explico que despegan un músculo de la espalda, le dan la vuelta y lo ponen en la parte delantera… tal cual como si se tratara de un bistec.
A un año de la operación, aún no siento mi espalda en muchas zonas. Y aunque hay otras zonas que ya recuperaron parte de su sensibilidad, parecen ajenas al rozarlas. Escondidos bajo un sostén de copa gruesa, mis dos pechos se ven muy normales y nadie diría que uno me falta. Bajo la blusa, el cuento es otro: el pecho reconstruido en realidad tiene muy bonita forma, pero la ausencia del pezón lo muestra abandonado, silencioso y asexuado. Y allí si que no siento nada de nada, como si se tratara de un bichejo ajeno.
Me falta aún la última de las operaciones: la reconstrucción del pezón. Cuando los médicos me explicaron, mostrándome fotos, cómo quedarían mis pechos luego de la reconstrucción, yo siempre buscaba el “resultado final”, el que aún no ostento: los dos pezones, uno en cada pecho. Pero el doctor tenía pocas de esas fotos y sí muchas de las primeras fases de la operación. Entonces no entendía por qué, de las diez o doce fotos que veía, sólo dos o tres tenían el pezón reconstruido. Y ahora entiendo que es todo un largo proceso y que en el camino, por muchos motivos razonables, algunas mujeres se conforman con el primer resultado.
Yo espero esa última operación como si se tratara de un arreglo muy importante. Sé que mis pechos no quedarán iguales y que el pezón reconstruido se verá como eso: un pezón reconstruido. Pero ahí voy, embarcada en mis asuntos.
Hace apenas un mes en una clase de yoga lloré por el músculo de la espalda. Había llorado por el pecho, un día antes de la mastectomía bilateral, como si hubiera muerto alguien... pero nunca en todo este año pensé en el músculo de la espalda. Sin embargo, en plena clase de yoga, hicimos ejercicios boca arriba y cuando me encontraba concentrada en mi respiración me di cuenta –¡oh!-¡oh!- que el músculo se había ido de paseo. Porque no es que no esté: está, y muy vivo, pero fuera de lugar -de hecho este pecho se mueve a voluntad con ese músculo que quedó desplazado- y atrás, en la espalda, es que se cumple la verdadera ausencia. ¿Quién se acuerda de la espalda? Hay que usar un espejito para verla con esfuerzo. La espalda no es de uno: es de los otros que la ven, pero no parece nuestra. A no ser en esa clase de yoga en donde la espalda sí reclamaba su lugar. Fue en ese momento en el que lloré y lloré y lloré sin contención, por ese músculo que había perdido y del cual no tenía noticias.
Ha pasado un año y, además de prepararme para la operación, me preparo como nunca para mi chequeo anual. Esta vez, a diferencia de las otras veces, me asusta enormemente ir bajo la máquina a exponer mis pechos y escuchar de los médicos lo que quiero escuchar: que todo marcha de maravillas, que voy como espero, que no hay reincidencias ni calcificaciones de nada. En este año transcurrido he visto o conocido casos de otras mujeres con mucha menos suerte que yo… y en cada caso me he preguntado cómo funciona esa extraña lotería de la vida o la muerte. 

domingo, 11 de marzo de 2012

-¿YO? ¿CÁNCER?-


Y sigamos con el texto de mi blog... el que escribí durante el proceso. Lo hago por fidelidad, porque a veces -como hoy domingo en el que amanezco sin niños porque duermen en casa de la abuela, y estoy feliz porque la vida da para todo, y cuando es tiempo de cosechar lo sembrado con tanto esfuerzo, paciencia y constancia es una fiesta del espíritu; hoy, que me siento tan joven, que me parece raro estar muy cerca de cumplir cincuenta años- me parece más raro aún (¡y cuánto!) que haya tenido cáncer. -¿Yo? ¿Cáncer? ¿Quién dijo eso?- y entonces sin querer mi brazo roza la piel insensible bajo la axila, se siente un bulto como una lengua gorda recién salida del dentista y me digo -¡Oh, si, todo eso pasó y hace apenas un año!-. Por eso, como ocurre que la vida corre tan de prisa y el día es agua de un río apresurado que se desliza entre las piedras, lo pasado vale poco menos que la orilla de una página y escritos como éste, son los que organizan la memoria y atesoran el porvenir. 




COMENZANDO POR EL HILO

Comencé hablando de la operación y terminé hablando de la risa. Aquí estoy,  a tres semanas de la misma, con la sonda plástica que me cuelga de un costado y sirve para drenar los líquidos del músculo de la espalda que fue removido. Yo pensaba que este tiempo de “pausa” y reposo sería útil para terminar muchos de mis proyectos por escribir, poemas, capítulos de la serie de televisión, corregir el guión de la película, en fin, que tenía una agenda apretada para mis días de “ocio” forzado. ¡Tres semanas en casa! El horror, me parecía, a no ser que me salvara mi útil computador portátil con sus tantas páginas por escribir…
Y ocurre que, desde el día en el que llegue a casa hasta hoy, no he tenido ni ganas ni cuerpo ni mente para siquiera prender el computador y comunicarme vía internet por ese aparato. Gracias al teléfono de la nueva era y mi habilidad con los pulgares recientemente desarrollada para escribir en ese miniteclado, he logrado escribirles a mis amigos y familiares, y mantenerme al día con alguna correspondencia. Más nada. Algún poema escrito también desde ese mismo teclado… de resto, ha sido inútil: lo único que he tenido ganas de hacer es ver televisión con el control remoto cercano, mirar películas en DVD, echar sueñitos, y mantenerme en posición horizontal. Los días pasan rápidamente, y muy pronto se hace de noche, y otra vez es el día siguiente, y yo no me canso de descansar. Entiendo por qué hay gente que se queda echada en su casa sin hacer nada: ¡esto tiene de veras un gusto tremendo y ya me estoy haciendo adicta al “dolce no fare niente”!

miércoles, 29 de febrero de 2012

MIS PRIMOS

El próximo sábado mis tíos celebrarán 50 años de casados, y eso ya es una alegría definitiva, porque estar 50 años juntos, de la mano, acompañándose en las buenas y en las malas como reza en el lema, es un destino reservado para pocas parejas. Pero estoy doblemente feliz, porque ese día, sorpresivamente, estarán juntos mis seis primos, quienes desde hace años viven en lugares tan distantes entre sí como China, o Argentina, o Estados Unidos... Sólo faltaría mi hermana Milagros que vive en Miami y no podrá venir, para completar la foto de los diez... pero estoy segura de que en esa foto, todos en fila y en un pasillo de mi mente, atraparemos algo del candor de la infancia.
Estoy plena, porque somos una familia que se quiere, que se celebra, que se escucha, que se abraza, que se sostiene. Donde la felicidad de uno es la alegría del otro, donde los almuerzos familiares son instantes de dicha, y donde, a pesar de las distancias, nos seguimos la pista los unos a los otros. Son mis primos, aquellos con los que compartí juegos en el pasillo de una casa, aventuras en una selva inventada, planes de ataque entre hembras y varones. Mis primos, con los que comí dulce de leche en Coro y me zambullí en los ríos oscuros de Tucupita, escribí diarios que intercambiaba de mes a mes y recorrí largas distancias para verlos; los mismos con los que construí casitas de madera donde curábamos insectos. Los mismos también los que, hace un año, intercambiaron conmigo cartas de aliento y me siguieron la pista día a día en la enfermedad.
Uno de ellos, Sergio -mi primo mayor-, fue un estupendo interlocutor epistolar. Para mi sorpresa, fue una de las personas con las que compartí mis dudas y mis interrogantes más profundas, en el momento de verdadero vértigo (esos primeros días en los que se conoce la noticia de "tienes un cáncer" y uno siente que el mundo se termina). Nunca me imaginé que sería él, mi primo, el más tímido quizás, el que hace años veo sólo de Navidad en Navidad -y no en todas-, quien calmaría la sed de palabras que sentí en esos momentos. Fueron varias las cartas que viajaron por el teléfono -pues aún no era capaz de escribir en la computadora, sólo podía escribir a través de ese teclado incómodo de un teléfono celular, como si, por pequeño, el teléfono pudiera esconderme del mundo real y de la noticia que no terminaba de digerir...-.
Así que este sábado, tendré la dicha de verlos a todos. La dicha de pararme entre una puerta y un teléfono, en el pasillo de otra casa, para tomar esta instántanea que ha permanecido imborrable en nuestras vidas. La dicha de abrazarlos con la complicidad de quien sabe que ha pasado un año importante. . un año que cambió nuestras vidas.


Y aquí están las tres fotos históricas...