VACACIONES...

En dos días tomaré un mes de vacaciones con mis peques, junto a mi hermana y su familia. Serán unas vacaciones con niños, sin otra meta que ir tras ellos, de parques o piscinas, disfrutando de la compañía de mi querida hermana. Rememorando viejos tiempos, en los que vivíamos a dos cuadras y nos juntábamos en la panadería para vernos las caras y merendar juntas.
Pero además, serán unas vacaciones que servirán también para trazar una línea -delgada y precisa- del final de esta enfermedad. Y aunque llevo las cicatrices recientes en mi pecho de la última de las operaciones (y pertenezco, quiéralo o no, al clan de la cicatriz...) me siento que, además de un pecho reconstruido que ostenta su pezón (oh maravilla!!) he cerrado un ciclo.
No se imagina uno toda la energía que se pone -y se lleva- esta enfermedad, y todo el esfuerzo que supone. No sólo uno no se la imagina, sino que no se la siente -toda esa energía escapando-, tan empeñados como vamos en superar la siguiente prueba... tan concentrados, tan parados en el momento presente. Por eso, luego de mi última operación, apenas superados los primeros días, cuando comencé a sentirme mejor de los puntos y la herida, caí en cama con un virus que me dejó patitiesa por tres semanas. No era de dolor en los huesos, no era de fiebre ni vómitos... era de un cansancio imposible de describir. Y así estuve tres semanas, sintiendo que la mejoría era leve, preocupada por si era un rotavirus, una mononucleosis, un dengue.
Hasta que de pronto, salió el sol en mis ojos, y a pocos días de mi viaje, me voy acomodando de nuevo a mi cuerpo. Al cuerpo de siempre. A la Sonia de antes.
Así que me tomaré estas vacaciones como un punto y aparte, esperando de ellas lo que sé que van a darme: hermoso tiempo presente...

Ya en casa...

De nuevo en casa, luego de la operación de reconstrucción del pezón y simetría de las mamas. Ha sido una recuperación bastante rápida, así que en dos o tres días me libré de las sondas, y poco a poco van cicatrizando las heridas. Aún no me agrada del todo lo que veo en el espejo, pero sé que quedaron bien y me alegra haber pasado ya este capítulo.... así que puedo decir: ¡prueba superada!
Mis pequeños, como siempre, a ritmo desenfrenado. El domingo 8 de julio será el cumpleaños de Andrés, y como no quise arruinarle su cumpleaños postergando la fecha por mi post-operatorio, lo celebraremos, como siempre, en el jardín del edificio y veinte niños saltando sobre un colchón. Pediré ayuda para bajar y subir las cosas, y ahí estaré, haciendo el intento de que quede de lo mejor.
De la anestesia, les cuento que agarré una "mala nota" y me desperté con un mal humor increíble. De todo me quejaba: de las sábanas de papel de la cama, de que el médico se olvidó de quitarme una cicatriz de la espalda, del volumen del televisor, de que tenía sed y nadie me traía agua... en fin, que me volví una pequeña bruja. Gracias a Dios, el efecto pasó y al día siguiente poco a poco me llegó como un traje mi carácter de siempre.

A MIS OREJAS FIELES: UNA SOBRE SEGUROS MÉDICOS...

La fecha (22 de junio) de la tan esperada "reconstrucción del complejo areola-pezón" pasó sin obtener la carta aval de mi seguro...por lo que no fui operada, lloré a mares, perdí mi cupo, quedé mal con el médico y con la clinica y  ahora espero nuevamente, ya no sólo una nueva fecha para ser operada sino -y sobre todo- una firma en una carta que determine que "mi caso fue aprobado por el seguro"...
Este asunto de los seguros médicos y sus cláusulas muchas veces injustas, me lleva a navegar por internet, buscar información, darme de cabezazos contra la almohada antes de conciliar el sueño y querer "gritarlo a los cuatro vientos". Así que me excuso si el tema es tan específico, pero la impotencia que siento es enorme, y la única manera de sobrellevarla ha sido buscar pruebas, y tenerlos a ustedes como escuchas... ¡ustedes, mis orejas fieles!
Me sentí humillada por el simple hecho de que el seguro revisara mi caso con pinzas porque "es una cirugía plástica", "te pusieron implantes", y otra serie de preguntas previas absurdas. Pero la última guinda de la torta ha sido una cláusula que dice que "la intervención quirúrgica de tipo reconstructiva, originada por un proceso maligno del órgano afectado deberá ser realizada dentro de los ciento ochenta días continuos y siguientes a la ocurrencia de dicho evento"!!!!
Encontrarme con esta cláusula ha sido un asombro y un horror, y no supe si llorar o reír cuando lo leí. Resulta que yo llevo un año (LEASE BIEN: UN AÑO!!) esperando a que el médico mastólogo me de permiso para hacerme esta operación -por diferentes razones: la principal, porque el primer año es el año con más riesgo de recaídas, y luego, porque mientras más tiempo pase entre una operación y otra se logra un mejor resultado pues se evalúa mejor la simetría final entre ambas mamas)... y el seguro considera que, si no lo hice antes de los 180 días ¡¡no vale para ellos!!. Como si dejar pasar el tiempo hubiera sido por desidia del paciente... o algo parecido.
Como les dije, he estado varias horas navegando en internet. He encontrado mucho material sobre el asunto y entre los trabajos encontrados aquí y allá, en 73 casos el tiempo medio entre una operación y otra ha superado los 14 meses... ¡¡Catorce meses!! O sea: 420 días... ¡¡Y ellos hablan de 180 días!!
¿Ciento ochenta días para una mujer que tal vez ha recibido radio terapia, y luego quimio, que tendrá su piel enrojecida y quemada?
¿Ciento ochenta días para una mujer que luego de una quimio ha quedado sin fuerzas para nada y que pensar en una operación reconstructiva le podría parecer la mayor odisea de su vida?
¿Ciento ochenta días para los casos como el mío, en los que no tuve ni radio ni quimio, pero sí dos meses de recuperación para que me sacaran un tubo de la espalda, no me dolieran los costados y se cerraran las heridas...?
Y luego esta espera... esta espera eterna  de un año para, con los resultados de la mamografía y el eco el doctor me dijera: puedes proceder a la reconstrucción final. El día que me lo dijo, salí de la consulta como si se tratara de una carrera. Me hice todos los exámenes y comencé con los trámites ese mismo día... y el seguro se tardó quince días (quince!!) para finalmente rechazarme porque he superado el tiempo establecido en su ridícula cláusula.
Ya les seguiré contando....

POEMA

Quiero compartir con ustedes uno de los tantos poemas escritos sobre esta experiencia. Lo escribí luego de tener en mi mano el exámen del patólogo -donde además de todos los datos científicos y técnicos, estaba la foto de un trozo de carne: la mama derecha extirpada-.  Ver esa foto, además de otras cosas, me causó mucho amor. Y por eso escribí este poema...

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He visto tantas veces la foto de ella desnuda

en su condición de órgano mutilado

ella con la piel surtidora

ella con sus bondades y sus pliegues

ella con su aureola vertiginosa

sus apetitos y sus fuentes

su eficacia

su fe

y ahora vamos de la mano

cual amantes reencontrados

ella siguiendo mi rastro

atesorada en el recuerdo

y yo tan solo con esta fotografía

impresa y arrugada en un papel bond

Si alguien la viera no lo comprendería

causa repugnancia o hasta pena

y yo lo que veo

es el rostro iridiscente de mi pecho

feliz y decapitado

sin tatuajes ni consignas

HACE UN AÑO

Hace un año exactamente que me operaron para quitarme un pecho –con pezón incluido- y lo reconstruyeron con un músculo de la espalda. Lo he dicho tantas veces que ya me sé de memoria el gesto disimulado de asombro de la otra persona, cuando explico que despegan un músculo de la espalda, le dan la vuelta y lo ponen en la parte delantera… tal cual como si se tratara de un bistec.

A un año de la operación, aún no siento mi espalda en muchas zonas. Y aunque hay otras zonas que ya recuperaron parte de su sensibilidad, parecen ajenas al rozarlas. Escondidos bajo un sostén de copa gruesa, mis dos pechos se ven muy normales y nadie diría que uno me falta. Bajo la blusa, el cuento es otro: el pecho reconstruido en realidad tiene muy bonita forma, pero la ausencia del pezón lo muestra abandonado, silencioso y asexuado. Y allí si que no siento nada de nada, como si se tratara de un bichejo ajeno.

Me falta aún la última de las operaciones: la reconstrucción del pezón. Cuando los médicos me explicaron, mostrándome fotos, cómo quedarían mis pechos luego de la reconstrucción, yo siempre buscaba el “resultado final”, el que aún no ostento: los dos pezones, uno en cada pecho. Pero el doctor tenía pocas de esas fotos y sí muchas de las primeras fases de la operación. Entonces no entendía por qué, de las diez o doce fotos que veía, sólo dos o tres tenían el pezón reconstruido. Y ahora entiendo que es todo un largo proceso y que en el camino, por muchos motivos razonables, algunas mujeres se conforman con el primer resultado.

Yo espero esa última operación como si se tratara de un arreglo muy importante. Sé que mis pechos no quedarán iguales y que el pezón reconstruido se verá como eso: un pezón reconstruido. Pero ahí voy, embarcada en mis asuntos.

Hace apenas un mes en una clase de yoga lloré por el músculo de la espalda. Había llorado por el pecho, un día antes de la mastectomía bilateral, como si hubiera muerto alguien... pero nunca en todo este año pensé en el músculo de la espalda. Sin embargo, en plena clase de yoga, hicimos ejercicios boca arriba y cuando me encontraba concentrada en mi respiración me di cuenta –¡oh!-¡oh!- que el músculo se había ido de paseo. Porque no es que no esté: está, y muy vivo, pero fuera de lugar -de hecho este pecho se mueve a voluntad con ese músculo que quedó desplazado- y atrás, en la espalda, es que se cumple la verdadera ausencia. ¿Quién se acuerda de la espalda? Hay que usar un espejito para verla con esfuerzo. La espalda no es de uno: es de los otros que la ven, pero no parece nuestra. A no ser en esa clase de yoga en donde la espalda sí reclamaba su lugar. Fue en ese momento en el que lloré y lloré y lloré sin contención, por ese músculo que había perdido y del cual no tenía noticias.

Ha pasado un año y, además de prepararme para la operación, me preparo como nunca para mi chequeo anual. Esta vez, a diferencia de las otras veces, me asusta enormemente ir bajo la máquina a exponer mis pechos y escuchar de los médicos lo que quiero escuchar: que todo marcha de maravillas, que voy como espero, que no hay reincidencias ni calcificaciones de nada. En este año transcurrido he visto o conocido casos de otras mujeres con mucha menos suerte que yo… y en cada caso me he preguntado cómo funciona esa extraña lotería de la vida o la muerte. 

-¿YO? ¿CÁNCER?-

Y sigamos con el texto de mi blog... el que escribí durante el proceso. Lo hago por fidelidad, porque a veces -como hoy domingo en el que amanezco sin niños porque duermen en casa de la abuela, y estoy feliz porque la vida da para todo, y cuando es tiempo de cosechar lo sembrado con tanto esfuerzo, paciencia y constancia es una fiesta del espíritu; hoy, que me siento tan joven, que me parece raro estar muy cerca de cumplir cincuenta años- me parece más raro aún (¡y cuánto!) que haya tenido cáncer. -¿Yo? ¿Cáncer? ¿Quién dijo eso?- y entonces sin querer mi brazo roza la piel insensible bajo la axila, se siente un bulto como una lengua gorda recién salida del dentista y me digo -¡Oh, si, todo eso pasó y hace apenas un año!-. Por eso, como ocurre que la vida corre tan de prisa y el día es agua de un río apresurado que se desliza entre las piedras, lo pasado vale poco menos que la orilla de una página y escritos como éste, son los que organizan la memoria y atesoran el porvenir. 

COMENZANDO POR EL HILO

Comencé hablando de la operación y terminé hablando de la risa. Aquí estoy,  a tres semanas de la misma, con la sonda plástica que me cuelga de un costado y sirve para drenar los líquidos del músculo de la espalda que fue removido. Yo pensaba que este tiempo de “pausa” y reposo sería útil para terminar muchos de mis proyectos por escribir, poemas, capítulos de la serie de televisión, corregir el guión de la película, en fin, que tenía una agenda apretada para mis días de “ocio” forzado. ¡Tres semanas en casa! El horror, me parecía, a no ser que me salvara mi útil computador portátil con sus tantas páginas por escribir…

Y ocurre que, desde el día en el que llegue a casa hasta hoy, no he tenido ni ganas ni cuerpo ni mente para siquiera prender el computador y comunicarme vía internet por ese aparato. Gracias al teléfono de la nueva era y mi habilidad con los pulgares recientemente desarrollada para escribir en ese miniteclado, he logrado escribirles a mis amigos y familiares, y mantenerme al día con alguna correspondencia. Más nada. Algún poema escrito también desde ese mismo teclado… de resto, ha sido inútil: lo único que he tenido ganas de hacer es ver televisión con el control remoto cercano, mirar películas en DVD, echar sueñitos, y mantenerme en posición horizontal. Los días pasan rápidamente, y muy pronto se hace de noche, y otra vez es el día siguiente, y yo no me canso de descansar. Entiendo por qué hay gente que se queda echada en su casa sin hacer nada: ¡esto tiene de veras un gusto tremendo y ya me estoy haciendo adicta al “dolce no fare niente”!

MIS PRIMOS

El próximo sábado mis tíos celebrarán 50 años de casados, y eso ya es una alegría definitiva, porque estar 50 años juntos, de la mano, acompañándose en las buenas y en las malas como reza en el lema, es un destino reservado para pocas parejas. Pero estoy doblemente feliz, porque ese día, sorpresivamente, estarán juntos mis seis primos, quienes desde hace años viven en lugares tan distantes entre sí como China, o Argentina, o Estados Unidos... Sólo faltaría mi hermana Milagros que vive en Miami y no podrá venir, para completar la foto de los diez... pero estoy segura de que en esa foto, todos en fila y en un pasillo de mi mente, atraparemos algo del candor de la infancia.
Estoy plena, porque somos una familia que se quiere, que se celebra, que se escucha, que se abraza, que se sostiene. Donde la felicidad de uno es la alegría del otro, donde los almuerzos familiares son instantes de dicha, y donde, a pesar de las distancias, nos seguimos la pista los unos a los otros. Son mis primos, aquellos con los que compartí juegos en el pasillo de una casa, aventuras en una selva inventada, planes de ataque entre hembras y varones. Mis primos, con los que comí dulce de leche en Coro y me zambullí en los ríos oscuros de Tucupita, escribí diarios que intercambiaba de mes a mes y recorrí largas distancias para verlos; los mismos con los que construí casitas de madera donde curábamos insectos. Los mismos también los que, hace un año, intercambiaron conmigo cartas de aliento y me siguieron la pista día a día en la enfermedad.
Uno de ellos, Sergio -mi primo mayor-, fue un estupendo interlocutor epistolar. Para mi sorpresa, fue una de las personas con las que compartí mis dudas y mis interrogantes más profundas, en el momento de verdadero vértigo (esos primeros días en los que se conoce la noticia de "tienes un cáncer" y uno siente que el mundo se termina). Nunca me imaginé que sería él, mi primo, el más tímido quizás, el que hace años veo sólo de Navidad en Navidad -y no en todas-, quien calmaría la sed de palabras que sentí en esos momentos. Fueron varias las cartas que viajaron por el teléfono -pues aún no era capaz de escribir en la computadora, sólo podía escribir a través de ese teclado incómodo de un teléfono celular, como si, por pequeño, el teléfono pudiera esconderme del mundo real y de la noticia que no terminaba de digerir...-.
Así que este sábado, tendré la dicha de verlos a todos. La dicha de pararme entre una puerta y un teléfono, en el pasillo de otra casa, para tomar esta instántanea que ha permanecido imborrable en nuestras vidas. La dicha de abrazarlos con la complicidad de quien sabe que ha pasado un año importante. . un año que cambió nuestras vidas.

Y aquí están las tres fotos históricas...

El Clan de la cicatriz

Hoy sólo escribo por hoy y no les traigo un texto del pasado. Les traigo mi reflexión del día de hoy...

Pertenezco al clan de la cicatriz. No sabía de su existencia, ni tenía intención alguna de participar hasta que hace unos años leí en el libro "Mujeres que corren como lobos", y me llamó mucho la atención... Entonces quise hacer una reunión, bella, lozana, de mujeres amigas que engrosarían la lista de mi propio clan de la cicatriz (pensaba entonces en las cicatrices del alma, profundas, dolorosas, escondidas bajo la piel de la memoria, que al ser compartidas, se vuelven sutiles y hasta inocuas). Hice mentalmente esa lista muchas veces, planifiqué el día en el que nos íbamos a reunir, cociné mentalmente pasteles y dulces variados y me entretuve en imaginar qué actividades realizaríamos para exorcizar, cual brujas, las heridas del alma. Como muchos pueden imaginar, nunca invité a ese selecto grupo de amigas a la primera reunión de mi propio clan de la cicatriz... el tiempo pasó, ocupada en mi cosas, y tiempo después la vida me trajo mi verdadero clan de la cicatriz. Este: el de un cáncer de mama, una masectomía bilateral y la reconstrucción de una mama.
Ahora, cuando pienso en cicatrices, me paso la mano por la espalda, o toco con la yema de los dedos el gran círculo de piel que ostento en un pecho. Allí han crecido, se han suavizado, se han enrojecido o inflamado los bordes de una piel unida por puntos, una piel que no olvida -a casi un año de haber sido operada-, una piel como por parches, insensible o sentida... una nueva píel trastocada y transmutada.
Y no es para compadecerse, no busco eso con esta confesión. Es que hoy, día en el que ha muerto un ser querido a causa de un cáncer de pulmón, me siento mucho más vulnerable. La cicatriz me lo confirma. Hoy, que amo los segundos, que respeto los minutos como si fueran horas, me siento frente a mi vértigo y me digo asombrada: -¡Pudiendo morir, estás viva!-. Y ciertamente, la muerte es algo que no avisa, ni llega justamente en el momento oportuno, y a cualquier nos puede pasar. Pero si perteneces al clan de la cicatriz... aún cuando bailes de felicidad y gozo porque eres afortunada, y has vencido días aciagos... nunca podrás olvidar el desamparo y la fragilidad de no saber si la vida continúa.
Y esto es algo que rara vez se puede compartir, porque, una vez superados los obstáculos de la enfermedad, una vez encaminada en la ruta de la recuperación, te dan golpes en la espalda y te dicen "qué bien te ves", sin esperar respuesta porque una buena cara lo dice todo. A muy poca gente le gusta escuchar la ristra meticulosa de preguntas, quejas, amagos o letanías de alguien que ha padecido una enfermedad grave. Y las que hemos vivido la experiencia, aprendemos a seleccionar con cuenta gotas, a juzgar por una primera respuesta, cuándo alguien está verdaderamente dispuesto a escuchar. Es por eso que, ahora sí, el clan de la cicatriz sería el mejor lugar para mostrar las heridas y reír de los abismos. Y es por eso que, a través de internet, alzo la voz para que llegue a otras mujeres que llevan escondidas sus propias cicatrices bajo la experiencia intensa e imborrable de un cáncer de mama, o una enfermedad que se le parezca. No sé porqué, pero mostrar la herida de una batalla, dignifica al soldado... (y bravo por esos proyectos fotográficos que muestran a mujeres que han perdido sus pechos!!).

PAUSA PARA LA RISA

Dejé de escribir por unos días. Esto ha sido un torbellino, idas y venidas al médico, exámenes, sustos, esperas. Finalmente llegó la operación más grande, la mastectomía y la reconstrucción del seno. Hace quince días que estoy convaleciente en casa y pensaba “usar” estos días de ocio en cosas productivas, tanto trabajo en el computador que me espera, episodios por escribir de mi serie de televisión, otros por corregir, buenos libros por leer, y este escrito. Pero han pasado quince días, quince cortos e increíbles días en los que no he hecho nada “que valga la pena” sino descansar en la cama, ver televisión, hablar por teléfono y comunicarme por mensajes de celular. ¡Increíble! Quién lo iba a creer que podría estar pasivamente en una cama sin que nada me haga mover. El cuerpo me lo pide, la cabeza también, y he dejado que ocurra. A esto se refiere la entrega...

La operación fue más fácil de lo que esperaba, los días de la clínica también. Me colocaron una anestesia epidural que en principio no quise, pero luego agradecí, porque los tres días que pasé en la clínica no sentí dolor alguno.

La anestesia, ¡un coctel que adoro!. Cuando abro los ojos soy “Sonia en versión mejorada” porque el amor y el humor me aumentan a un límite desconocido. Quiero eso que descubro en el fondo de mi alma para mí, pero todos los días y sin necesidad de un coctel… Quiero hacer humor y amor como Aquiles Nazoa, de cosas y casos, fácilmente, tan fácilmente como me vienen a la mente esas frases que tanto hacen reír cuando me relajo y echo mis cuentos.  Nunca me reconocí como “humorista”  sino más bien como "una persona seria", que había heredado esta comisura en la boca a cada lado que habla de “una boca seria” (¡bien seria! y mejor no pensemos en el refrán ese de: "cara seria..."). Sin embargo, una vez descubrí que mis cuentos hacían reír y que a veces en mis obras de teatro desplegaba esa capacidad de reírme de mi misma, contando de manera graciosa los momentos difíciles que me tocaba vivir. Recuerdo mi gran asombro cuando en el estreno de “Mujeres a cuatro manos” la gente se reía abiertamente durante la obra. Y no que se reía una o dos veces, sino que les resultaba extremadamente gracioso lo que a mí me parecía patético y triste.”¿De qué se ríen?” pensaba el día del estreno, mientras actuaba. “¿Están todos locos?”. Luego entendí que la obra estaba llena de humor, y que era una cualidad  poderse reír en público de las propias miserias...

Pero ahora, a raíz de esta enfermedad, y del asunto de las anestesias –y de mi desbloqueo a causa de las mismas- me pregunto cómo hacer para sacar a flote todas esas dosis de “humor y amor” que tengo almacenadas en mi inconsciente… no digamos en una obra de teatro, sino en la vida cotidiana  ¿Dónde estará la palanca, el botón o la fórmula mágica de la risa? ¿alguien lo sabe?

PASEO POR EL QUIRÓFANO

En poco más de un mes y medio, entre abril y mayo del 2011, pasé tres veces por el quirófano. Primero para la biopsia, luego para sacar y examinar los ganglios centinelas y por último, para la mastectomía. He aquí lo que escribí entonces...

LOS CENTINELAS

Fui a la operación del ganglio centinela entre humilde, tranquila y resignada. Me acosté en mi camilla, puse mi brazo, saludé con cariño a las enfermeras, incluso tuve la entereza de dar algún consejo maternal… esperé a que la anestesia se hiciera cargo de mí, sonreída, mansa, entregada. Todo terminó muy rápidamente, y otra vez estaba con los ojos abiertos, viendo la hora, preguntando qué tal habían salido los ganglios en el primer exámen. El doctor me dijo que todo bien, que los ganglios eran tres y que habían salido negativos. Me duele aquí bajo la axila, pero nada extremo. Llego a casa, cansada y hambrienta, me acuesto, espero. Pasan los días y el dolor en el músculo del hombro se hace casi insoportable, por alguna razón subo el hombro para no rozar la axila, y este gesto que hago sin pensar, al pasar los días, me ha causado una tensión enorme en el cuello, en el hombro, en el brazo, a tal punto que me duelen hasta las puntas de los dedos. Esto me lleva a sentirme muy mal, a perder la paciencia –toda aquella que puse y extendí como mermelada sobre un pan cuando me acosté en la mesa de operaciones- y estoy baja de humor, cansada, y algo triste. Otra vez me pongo a pensar en cosas futuras –¡malo! ¡Muy malo!- y pienso que si esto es una simple cortadita y me molesta tanto, cómo será cuando me quiten todo el pecho y tenga dos heridas, y unos tubos saliendo de mi pecho y de mi estómago, y cuatro semanas de reposo…

ME PREPARO

Me preparo para la mastectomía, que será este martes, si la gripe me lo permite. Hace tres días que este virus me mantiene tendida en la cama. Mocos, estornudos, y un cansancio total. Me pregunto si me podrán operar así como un guiñapo… pues apenas faltan dos días para la operación. Del ganglio ya estoy recuperada, aún tengo los puntos, que me los quitarán el mismo martes cuando esté dormida.  

Ya se han despejado todas las dudas sobre el resultado final de los exámenes de los ganglios, y salieron negativos, lo que quiere decir que me colocarán una prótesis y no un expansor, pues ya no harán radio. La quimio aún no está descartada.  Pero entiendo que la noticia de los ganglios es muy positiva.

La preparación para la operación mayúscula es muy simple y me viene sin siquiera prepararlo: lloro a mares. La tarde antes de la operación, luego de una pelea sin sentido y por puro nervio con mi esposo, donde terminamos ofuscados y medio gritándonos en el tráfico, me bajo del carro, furiosa, encendida, y en vez de subir al apartamento me planto en el patio del edificio a llorar. Lloro a mares. Nada ni nadie me contiene. Lloro como si se me hubiera muerto alguien. Lloro por algo. Por todo. Lloro como por alguien muy querido. Lloro como si un gran amor se hubiera ido. Lloro a cántaros sin peso ni gloria, sin rendirle cuentas a nadie, sin que ni siquiera yo misma me entere. Lloro por esa parte del cuerpo que mañana en la mañana no será mía. A mi lado, silencioso, se acerca Gori y me abraza, y entonces lloro sobre su hombro. Me seco las lágrimas y me sueno los mocos. Y ya estoy lista para la operación. Realmente estoy lista.

PREVENIR PUEDE HACER LA DIFERENCIA

Un día sentí una pequeña bolita debajo del pezón. No lo olvidaré, porque estaba en Margarita disfrutando de unas ricas vacaciones, relajada entre playas y chinchorros. Mi primera reacción fue pensar que me había equivocado, que esa bolita era parte del pezón y que era normal. Dos o tres días después la volví a palpar, y visto que debía haberme la mamografía anual me dije -Bueno, iré a chequearme. Pero no se lo dije a nadie, ni me preocupé por ello el resto de las vacaciones.
Esto que cuento ocurrió en agoto del 2010. Por suerte, me he tomado con mucha seriedad desde los 35 años el control anual, así que al llegar a Caracas pedí mi cita y me hice el examen de rutina. Días más tarde me estaban punzando con una inyectadora para hacer una biopsia, y luego de unas semanas tenía el sobre en mi mano con los resultados: no era cáncer... -¡Qué suerte!- Feliz, guardé el sobre en mi cartera, respiré hondo y subí a toda marcha por las escaleras, escapando de la clinica.
¿Se equivocaron en aquella primera biopsia? ¿o en ese momento el tumor era benigno? Nunca lo sabré. Dos o tres meses después sentí que el tumor había crecido un poco, y que había otro pequeño más abajo. No estaba preocupada, no me dolía nada, aún no habían pasado los seis meses para la próxima mamografía de control, pero sin alarmas, una voz en mi interior me dijo sabiamente: -Vuelve al médico- ¿Será una idea mia? ¿llamo al médico? ¿le digo que me parece que siento otro bultito más abajo?... ¿o mejor me olvido?
Con estos pensamientos, en enero del 2011 llamé a mi ginecólogo y él a su vez me remitió a un mastólogo. Así es que a finales de enero del 2011 visité por primera vez el consultorio de Juan Carlos Pozo. Nunca se me pasó por la mente que aquellos bultitos fueran un cáncer:  un 70 por ciento de los que parecen algo malo, no lo son y yo estaba en ese 70 por ciento, ¡era seguro!. Ya tenía una biopsia en mi bolsillo para tranquilizarme. Pero gracias a Dios, hice todo "correctamente", no escuché las voces de mi mente que querían que echara tierra al asunto y no siguiera explorando... y descubrí mi cáncer muy a tiempo, cuando aún ambos tumores no habían crecido más de 1 cm.
Por eso el 31 de diciembre del 2011 yo le di gracias a la vida, porque ese año había sido el año de mi suerte. La mejor de las suertes. Es el mismo año en el que descubrí mi cáncer, me operaron tres veces, perdí un seno y en el trabajo sufrí una especie de letargo... pero ese fue el mejor año de mi vida: ese año me salvé... Ir al médico hizo la diferencia.
Lo que quiero es llamar a esta reflexión: tuve suerte, pero fue gracias a que "seguí los pasos" y escuché la voz de mi intuición, sin titubeos. Pedí las citas médicas sin postergar. Tomé cartas en el asunto. No perdí más de una semana o dos, y fue por arreglar los papeles del seguro. Ojalá este blog llegue a los rincones donde debe llegar, ojalá su voz se extienda de la mano de mis conocidos y vaya lejos, allá donde alguien, una mujer que no conozco, duda porque ha sentido algo en su seno o tiene pereza o temor de hacerse una mamografía anual.
Mi abuela murió de cáncer de seno porque se tocó ese bulto por meses, en silencio, bajo la ducha, en el cuarto, en la cama bajo las sábanas, y siempre lo hizo en silencio, callada. Solo le dijo a la familia cuando el bulto había crecido tanto que ya la piel tenía otro color y otra forma... Y fue demasiado tarde para ella. Como mi abuela, muchas mujeres, de edades muy diversas, han acudido demasiado tarde porque en vez de escuchar sus corazones, han escuchado la voz de su miedo.
Cuando estamos asustados, la mente puede llevarnos a pensar muchas cosas, de manera tan lógica, que nos convence de un hecho a leguas obvio para otros, y así, terminamos postergando el examen que nos dará los resultados. La mente llega antes y dice que todo está bien, o "echa tierrita" al asunto, o posterga, o resta importancia. Es tan simple y tan complejo a la vez dejar a un lado los pensamientos y sin más reveses, actuar... que por alguna razón las campañas contra el cáncer de seno deben gastar fortunas en algo que debería ser obvio: hacerse una mamografía anual...
Por suerte, existe internet, me gustan los diarios y no me llevo tan mal con la tecnología, así que la idea de hacer este blog surgió a raíz de la relectura de los textos que escribí durante ese año que cambió mi vida... Y gracias a que he perdido el pudor, me atreví a publicarlo. Como resultado, una amiga leyó una de sus páginas, y se percató de su descuido: nunca se había hecho una mamografía. Pidió una cita, y encontraron un tumor del que aún espera el resultado de la biopsia. Dios quiera que no sea nada, y que no pase de un susto, pero gracia a ella me di cuenta de la efectividad de estas páginas semanales. Nunca pensé que en pocos días, apenas lanzarlo a la red, mi blog sería leído 1500 veces en tan poco tiempo. Pero aspiro a más: no se trata simplemente de leerlo. Se trata de salvar vidas, y que otras mujeres puedan cerrar su año pensando que tuvieron SUERTE. La capacidad de replicar los milagros a través de internet es maravillosa, y vale mucho más la voz de una experiencia -una pequeña, una simple de tocarse un bultito- que todo el dinero del mundo gastado en publicidad.
No es lo mismo descubrir que tienes cáncer y el tumor mide 1 cm que esperar con la duda a que eso crezca, o descubrirlo demasiado tarde. Así que hagamos nuestras las redes sociales para hacernos eco de una campaña: PREVENIR PUEDE HACER LA DIFERENCIA. No dudes en compartir esta página. Puede ayudar a muchas.

¿Luchar, batallar "contra el cáncer"... o vivir el recorrido?

Una de las cosas que al principio me costó más fue pensar en esa frase tan manida y conocida por todos: "lucha contra el cáncer". La idea de comenzar una cruzada, una batalla, una pelea y hasta una carrera, no me cuadró nunca. ¿La enfermedad es mi contrincante? ¿debo luchar contra ella como si fuera una boxeadora? ¿darle golpes a lo que tengo enfrente? ¿obstinarme en llevar a ese desconocido al suelo y en un ring?

Estas ideas daban vueltas en mi mente y simplemente no podía con ellas. Me sentía demasiado llena de amor como para iniciar el grito de guerra y comenzar una batalla sangrienta... mi ánimo no era "dar un buen golpe" sino que estaba trabajando en otras cosas que la enfermedad me iba enseñando: humildad, aceptación, presente vivido en presente, circunstancia, camino... 

Todavía me pregunto -si me hubiera tocado un proceso más largo y complicado-, si habría cambiado el término en mi mente. No lo sé. Nunca lo sabré. Pero todavía hoy pienso, que aunque el enemigo sea muy terrible y aunque se trate de una enfermedad muy grave, la guerra no es el camino para resolver las cosas. 

EN EL ALTAR DE MAGDALENA

Nunca esperé una cita con tanta determinación. De la lista de médicos que me toca ver esta semana, Magdalena, mi psicóloga, es la cita más amena. Ella es como una madre que ha seguido mis procesos de crecimiento y tardía madurez desde hace ya unos cuantos años (¿veinte? ¿omás?) Y hace tiempo que no nos vemos porque "me dió de alta" y ahora acudo a ella sólo por emergencias. ¡Y esta sí que es una emergencia, caramba! Así que aquí estoy, esperando pacientemente en la planta baja del edificio donde está su consultorio. He llegado una hora antes porque ahora el tiempo tiene otro sentido para mi, y desfilan de otra manera los gestos, las personas, los filos de las puertas.

Pienso en la dificultad que tengo en asumir la frase "librar una batalla contra el cáncer" porque la idea de batallar, o la idea de correr una carrera larga y no de 100 metros (está imagen es de mi médico) no van conmigo. Para librar una batalla debo tener un enemigo, para correr debo tener a mi lado a un contrincante... Y no sé de verdad qué nombre ponerle a este nuevo trabajo que tengo enfrente, pero no me suena un grito de guerra.

Desde el principio sentí que debía entregarme confiadamente a este camino que me tocaba recorrer. La idea de caminar lejos sin saber a dónde voy es más cónsona conmigo. Me facilita la labor de entregarme desnuda con las batas de papel, colocar mis brazos y mis venas, y luego volver a una rutina. La idea de haberme montado sin querer en una montaña rusa y saberme “fuera del control total de los acontecimientos” se parece más a lo que voy sintiendo.

POR UN PELO

El día que escribí el texto que titulé "Lo peor que podría pasarme" aún no sabía si me harían quimio o no y en mi mano tenía muchas más preguntas que respuestas. Atemorizada como estaba por todo lo que había leído y escuchado sobre las quimios, llegué a pensar que quedar calva era algo verdaderamente atroz... Mi hermana no entendía cómo perder el pelo podría afectarme tanto o más que la noticia de perder un pecho. Y por algunos días me vi calva, sin pelos y sin cejas y para reírme de todo aquello cantaba en mi mente "ay de mi, por el vino me veo así, por el vino perdí las cejas y por eso me llaman la descejaaaaadaaaa"...
Únicamente me calmé cuando -siempre en mi imaginación-  corté mi cabello antes de perderlo y tejí con mis propias manos una bella peluca de mi propio pelo. Esa imagen (la de mi pelo tejido con paciencia sobre una redecilla elástica) fue el agua que calmó la sed de esos días. Finalmente nunca ocurrió lo imaginado -por suerte no necesité quimio, ni radio y por consiguiente, nunca perdí mi cabellera- pero esa experiencia me hizo entender que el cabello que nos cubre, nos cubre como un manto y nos protege de la mirada exterior. Así que, desde entonces, rindo homenaje silencioso a todas las mujeres que, por razones parecidas, andan con sus pañuelos, sus pelucas o sus cabezas calvas, haciendo de la vida cotidiana una bella bandera.
Y aquí va mi post, que como verán, está dedicado a mis dos hijos...

LO PEOR QUE PODRÍA PASARME…

Esta mañana al salir de casa, preocupada pensando en la quimio y sus atrocidades me vino a la mente la herramienta que me brinda Magdalena mi psicóloga, de hacerse la pregunta frente a un problema: "¿qué es lo peor que te puede pasar?"

 -Bueno, me dije muy risueña: "lo peor que me puede pasar es que me hagan quimio" y de pronto me cayó la locha por tercera o cuarta vez en pocos días... "-No, lo peor que te puede pasar es morirte, pendeja-" gritó una voz en mi interior. Luego en el carro, manejando, pensé, (llegando a sus últimas consecuencias en este ejercicio macabro y tremendo) que lo peor que podía pasarme además de morirme era perderme de ver a mis hijos crecer y hacerse grandes. -Oh, sí, esto es verdaderamente lo peor- me dije con lágrimas en los ojos, mientras me sorbía los mocos.
Estos días, mis dos pequeños de 5 y 7 años brincan y saltan felices a mi alrededor, y yo los veo entre ajena y conmovida, y cada abrazo o beso tiene una doble connotación. Mis pichurrines que me enseñaron la expansión total del amor, la incondicionalidad perfecta de la maternidad, el derroche de paciencia y humor y amor y ternura infinita en la que una se convierte. Un antes y un después. Me recuerdo serena y mamá añosa, pasando la etapa de teteros, pañales y tetas con el sudor de mi frente y 42 años maduritos y enteros.

Si, lo peor que puede pasarme es morirme y que no participe en el pequeño y gran acontecimiento de sus vidas. Así que bajo esta nueva perspectiva, la idea de la radio o la quimio y el temor que me causan, pasan a un segundo o un tercer plano bien justificado. Que se me caiga el cabello. Ya me he visualizado pelona frente al espejo. Que me quede la cabeza como nalga de bebé. Ya inventaré pañuelos, pelucas o mostraré mi cabeza calva si me atrevo, pues como he podido constatar, lo imaginado nunca es tan terrible como se imaginó...

EL CARTERO LLAMA DOS VECES

Y como las casualidades no existen, el texto que toca para hoy tiene que ver con el mejor regalo que pude recibir esta Navidad: mi mamá transcribió todas las cartas que le envié cuando viví en Italia (¡y son muchas!), las encuadernó en dos grueso bloques y me las entregó envueltas en papel de regalo bajo el título "Cartas de Ravenna". Y aunque guardaba copias de muchas de ellas, tenerlas en forma de "casi un libro" y transcritas por ella, cambia completamente el orden de las cosas.
¡Oh, si, mi madre-solo-hay-una me devolvió un buen tajo de pasado, todo junto, todo hermoso, delineado por el ímpetu de mis letras! Comenzó su ardua labor antes de saber sobre mi enfermedad y la siguió silenciosamente luego, los meses restantes...y éste 24 de Diciembre cuando mi mejor regalo es justamente degustar el momento presente, ella me entrega este regalo sorpresivo y aleccionador. 

Lo que está escrito en ellas es tema para otro blog... pero el hecho es que la lectura de estas cartas que datan del año 89, cuando el cartero pasaba por las calles con su bolso lleno de sobres vivos, me ha sumergido en el pasado como quien da brazadas en el porvenir. Los primeros días del año me causan una particular emoción, porque me siento estrenando un traje, y parece que todo se pudiera llevar a cero, y limpio los rincones de la casa, y boto lo viejo, y saco a la luz lo que estaba olvidado en el fondo. Enero es un mes pequeño y silencioso porque comienza como tarde, como en pausa, pero tiene esa brillante cualidad del estreno. Así que regresar a lo que una vez fui hace veinte años es una lección de vida, pero más que eso, es una muestra contundente de lo que el pasado puede amasar en el porvenir.  Y ahora, el trozo que tocaba para hoy, para que vean que las casualidades no existen: "Cartas van, cartas vienen"

CARTAS VAN, CARTAS VIENEN

Siempre, toda mi vida, me encantó el género epistolar. Desde pequeña escribí cartas que mandaba por correo (ese antiguo, que atravesaba  verdaderas distancias, con sus aromas encerrados en un sobre y una flamante estampilla sellada en su exterior) y tuve mis largas amistades con gente que no llegué nunca a conocer personalmente. Luego, los años que viví en Italia, escribí hermosas cartas, y guardé copia de todas, las recibidas y las enviadas, a mi familia y amigos. Esas cartas descansan atesoradas en sendos cartapacios que son prueba fidedigna de la vida vivida y recuerdan cosas que yo misma no puedo recordar.

Desde que internet hizo mella en mi alma, las cartas dejaron de ir y venir,  y los emails sustituyeron sobres y hojas papel cebolla escritas a máquina. Ya no guardé, ni imprimí, ni fotocopié esas cartas, que dejaron de ser atesoradas para perderse en la nada absoluta de la memoria absoluta del nuevo Dios Google. Pero no por eso dejó de apasionarme este género, ahora trastocado por la inmediatez y el uso de palabras inauditas y hasta a veces inventadas, mayúsculas, colores, cadenas y muñecos que bailan a ritmos frenéticos.

Misteriosamente estos primeros días de lucha, sólo he podido llamar a pocas y muy contadas personas. El teléfono me parece incómodo para contar, y simplemente no me queda fuerza de ánimo repetir la historia archiconocida para mí. Pero mi blackberry ha resultado útil y algo enfermizo para comunicarme por email, por donde sí puedo contarle a mis amigos más queridos lo que estoy enfrentando. Estas conversas me han ayudado y acompañado para sobrellevar los días, y hacen vapor en mi corazón. Especialmente con Caruca, una titiritera con quien comparto hermandad desde hace unos años, y Muchi, mi hermana de la poesía. Ambas viven lejos, una en España y la otra en EEUU, y con ambas comparto una extraña suerte de “telepática conexión”, como si estuvieran muy cerca y nos entendiéramos sin que medie la comunicación ordinaria de en qué anda la otra.

Así ocurrió con Caruca, a quien intenté escribir, pero visto que el email se devolvía y como ella está de madre primeriza con un bebé de tres meses, pensé que era una señal de que no debía contarle nada. Sin embargo recibí una hermosa carta ajena a mi historia,  que me hizo llorar de emoción y entrega:

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¿Como estas mi querida Sonia?

Por aquí obligándome de buen gusto a nuevos comienzos (…) Una amiga me escribió esto:

Mujeres que corren con los lobos (libro):

“Dicen que todo lo que nosotras estamos buscando, también nos busca a nosotras y que, si nos quedamos quietas nos encontrará. Es una cosa que lleva mucho tiempo esperándonos. Cuando llegue, no te muevas. Descansa. Ya verás lo que pasa a continuación.” (…)  “Deseo que hoy experimentes paz en tu interior, que confíes en que te encuentras exactamente donde has de estar, que no olvides las posibilidades infinitas que nacen de la confianza en ti misma y en otras, que utilices los dones que has recibido y que transmitas a otros el amor que se te ha dado. Deseo que estés feliz contigo misma por lo que eres. Deja esa sabiduría asentarse en tus huesos y deja a tu alma cantar, bailar y querer libremente. Está aquí para cada una de nosotras”.

Caruca

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Hola mi querida Caruca, como si me leyeras la mente, he intentado escribirte varias veces, pero el correo se ha devuelto (…)Tengo cáncer de mama... ¿qué te parece? La noticia la he recibido hace cuatro días, aunque estoy detrás de esto desde hace unos meses, pero la verdad siempre me he sentido una mujer sana, a prueba de todo, así que es como si mi cuerpo no pudiera enfermarse. En fin, que yo esperaba los resultados tan tranquilamente, que la última noticia que esperaba recibir era la de "tienes dos quistes malignos”. (…) Estoy serena, con fuerza, he tenido mis momentos de tristeza infinita, y de llanto, pero estoy parcialmente entera... Gori ha sido un verdadero pilar estos días, se ha portado amorosamente, y me apoya en todo. Los niños ajenos a la historia. Y mi familia conmigo (...)

Y bueno, qué decir. Mis grandes amigos, todos lejos, tú, Danilo, mi amiga que vive en EEUU, la gente de Naku, en fin... todos me acompañan desde lejos. He tenido algunas conversaciones contigo, sin que medie siquiera la palabra, visto que se devolvían los email, y también tú me has acompañado estos días.

(…) Pronto tejeremos sueños, mi amiga, juntas otra vez. (…)  así que de seguro todo esto es apenas un paso, una puerta compleja y difícil, un ajuste nada más. Dios no puede ser tan tonto de amarrarme ahora a asuntos tan físicos, cuando queda tanto trabajo por hacer, tantos sueños por construir, y tantos programas por crear para tanto niño en el mundo con ganas de ver lo que tenemos para dar.

Sonia

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 Hola mi niña:  ME HE QUEDADO MUDA. Leí tus palabras ayer, me quedé petrificada,  y lo he vuelto a releer hoy con más calma.  Tienes cáncer de mama  y  muchas posibilidades de que todo salga bien....de que los centinelas hayan hecho su trabajo...de que te quiten la teta y listo! de que te la reconstruyan y …yoquesé, eres bellísima con o sin tetas.

No sé que decir, me gustaría que me sintieras cerca, porque lo estaré, más consciente que hasta ahora...me gustaría estar contigo en tu armario, sin hablar, como una camisa sin botones. Dejarnos llorar y reconocer la fortaleza que tienes y que necesitas para afrontar todas esas pruebas.

La maternidad es compatible con la hermandad, no lo olvides.  Veremos cómo van los siguientes pasos. No quisiera empezar a contarte los casos de conocidas que salieron del cáncer de mama, pero SON MUCHAS!! Todo saldrá bien!, tiene que ser así. Ánimo y más besos.

La lectura del "nuevo escritorio" es conmovedora e intensa, haces que nos pongamos en tu piel, joder! me daban ganas de agarrar a esas enfermeras desalmadas y...no sigo con burradas, que no arreglo nada. Te quiero mucho

AQUÍ ESTOY mi vida

Estaba pensando...que cuando enciendo la chimenea (aunque no haga frío),  ese fuego con todos sus aromas tiene un poder reconfortante que siempre me sorprende. Hace las cosas más llevaderas y posibles. Intentaré ser una pequeña llamita para tí, te acompañaré no sólo de pensamiento...pondremos a prueba tu black berry última generacíón.

Caruca

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¡Gracias Caruca! Las palabras son fuego para mi alma. Me dan luz, y abren mi espacio de fe, y me acompañan. El diálogo y hasta el soliloquio de "esas llamitas negras" que pueden correr a miles de kilómetros de distancia (gracias a estos aparatos) y llegar al mismísimo cuenco de la mano, son prueba fidedigna de que somos "almáticos", y como tantas veces en la vida cotidiana eso se pone en duda, es reconfortable cada vez que surgen iluminaciones milagrosas. Así que "-¡llamas a mi!" como decía uno de los cuatro fantásticos. Tu logras una hoguera a través de internet con tu chimenea a distancia. (..). ¡¡Te iba a proponer que me fueras cosiendo un pezón de telas entrejidas y pegadas!! ¡¡Jajaja!! Seguro que me lo haces bien, con tus ocurrencias de materiales humanos. ¡Tal vez al doctor le parezca una buena idea, surcirme un pequeño ojo-de-títere-en-la-teta!! (Bueno, hay que hacer humor con esto porque sino se hace todo demasiado denso...)

¡¡Gracias por acompañarme!! Estaré feliz de tenerte encendiendo el fuego de tu chimenea de vez en cuando para que llegue a mi teléfono.

Sonia